À Bourg-la-Reine, La Maison Perce-Neige Alternance accueille des adolescents en situation de handicap, principalement porteurs de troubles du spectre autistique (TSA). Son directeur, Stephan Durand, nous a accordé un entretien.
Bien plus qu’un établissement médico-éducatif, c’est un lieu de construction progressive de soi, où chaque jeune est accompagné dans son parcours de vie avec une attention individualisée.
Son fonctionnement repose sur un principe original : l’alternance entre internat et externat. Ce rythme souple permet de maintenir un lien fort avec la famille tout en offrant un cadre structurant pour développer les apprentissages, l’autonomie et la socialisation. Cette organisation favorise une transition en douceur entre la vie protégée et l’ouverture progressive vers le monde extérieur.
Dans la lignée de Lino Ventura
Pierre Bozzonne. Pourriez-vous présenter votre établissement?
Stephan Durand. L’établissement est un Institut Médico-éducatif (IME) géré depuis quelque temps par la Fondation Perce-Neige. Auparavant, cet IME était géré par une petite association, l’APRAHM Autiste, qui rassemblait des parents cherchant à développer des structures innovantes pour leurs enfants autistes.
Ils ont réussi à créer ainsi trois établissements en Ile-de-France : deux dans les Hauts-de-Seine et un à Paris. Celui où nous sommes fut le premier. Il a été créé en 1993. Et vous êtes ici, dans le bureau du directeur, ajoute-t-il en riant devant le désordre du lieu.
Oui, il n’y a rien d’administratif ici. C’est une pièce très conviviale, où traîne un tas de petits objets sur une table ronde, il y a des photos et des affiches. C’est très joyeux.
C’est un peu bordélique en effet. Mais ça témoigne de l’histoire de ce lieu, il y a des œuvres un peu partout, réalisées par nos jeunes. Nous sommes dans une maison typiquement réginaburgienne qui donne sur un magnifique jardin qui sert nos activités.
Comment est-on contacté par une Fondation comme Perce-Neige ?
La fondation est toujours dans le giron familial de Lino Ventura. Son petit-fils a pris le relais et est à la tête de Perce-Neige. Le siège est à Levallois.
Le Conseil d’administration de l’APRAHM était constitué de personnes assez âgées qui avaient très envie de passer la main. Ils ont contacté la Fondation à un moment où l’ARS encourageait les petites associations à se regrouper pour réaliser des économies d’échelle. Le choix s’est fait vers cette fondation qui partageait des valeurs communes avec eux, comme celle respectant les structures à taille humaine.
Depuis quand êtes-vous dans l’institution ?
Je suis arrivé ici comme stagiaire courant 1994 lors de mon cycle d’études (IRTS) d’éducateur spécialisé.
J’ai découvert le monde de l’autisme ; moi qui me destinais plutôt à travailler dans les quartiers difficiles, en prévention.
Ici, j’ai eu un vrai coup de cœur pour l’association, pour l’endroit et pour les jeunes gens qui étaient accompagnés dans leur quotidien.
J’ai décroché ensuite un premier poste d’éducateur à l’IME de Paris, jusqu’en 2003. La directrice de l’époque m’a proposé alors de revenir ici, en m’offrant un poste de Chef de Service. En 2010, à son départ en retraite, j’ai pris son poste.
La tutelle de l’ARS
Comment l’établissement est-il subventionné ?
Pour les usagers, le coût est pris en charge par la CPAM. Les parents sont couverts par la Sécurité Sociale. L’Agence Régionale de Santé, qui est notre autorité de tutelle, valide chaque année un budget qui prend en charge tous nos coûts de fonctionnement. Un contrôle budgétaire est monté en interne, contrôlé par la Fondation Perce-Neige et ensuite validé par l’ARS grâce aux rapports qu’on leur fournit.
Il y a beaucoup de permanents ici ?
Oui, trente salariés.
C’est une grosse structure par rapport à ce qui se passe en Région Parisienne ?
Non, c’est un petit établissement, avec un agrément pour 18 jeunes.
Ça monopolise quand même pas mal de monde, si on se réfère au ratio ?
Globalement, l’établissement est bien doté et permet d’offrir un accompagnement de qualité.
Quel est le public que vous accueillez au sein de la structure ?
Des adolescents autistes, exclusivement. Entre 12 et 20 ans. Ils arrivent dans notre établissement après avoir été diagnostiqués TSA.
On reçoit les candidatures, via la MDPH ou d’autres structures spécialisées pour enfants, ou encore des jeunes signalés qui poursuivaient jusqu’ici une scolarité dans des classes adaptées.
J’imagine que votre choix va aussi se poser en fonction d’un critère géographique ?
Notre autorité de tutelle nous sectorisent assez naturellement sur des jeunes issus du sud du 92.
Qu’est-ce qui a motivé la mise en place d’un fonctionnement en alternance entre internat et externat ?
Les fondateurs de cet établissement étaient partis d’un constat simple ; il existait des structures spécialisées pour enfant (de 3 à 20 ans) et des structures spécialisées pour adultes. Mais les structures pour jeunes étaient essentiellement en accueil de jour (9h – 16h) alors qu’ils étaient en internat (en foyer) pour les adultes.
Ils ont eu envie de créer une structure alternative qui prenne en compte la flexibilité du temps de l’adolescence, qui est un moment particulier dans le développement de l’enfant. Un établissement qui propose de glisser progressivement de l’accueil de jour à de l’internat de façon douce et progressive. En expérimentant un internat séquentiel (une semaine sur trois) afin de les préparer à un accueil en foyer arrivé à l’âge adulte.
Un volonté de personnaliser
Quels sont les principaux objectifs éducatifs de l’établissement ?
Le trouble de l’autisme est principalement un trouble de la relation. Le spectre est large. On est face à une diversité de profil incroyable. Ce que nous retenons ici sont les difficultés liées à la parole et celles diagnostiquées autour de troubles relationnels et de communication.
Pour les jeunes « non verbaux », nous offrons des outils pour qu’ils puissent s’exprimer, exprimer leurs besoins les plus élémentaires. Nous leur apprenons à être le plus autonome possible (vie sociale, prendre les transports en commun, faire de petits achats, prendre soin de leur corps, s’habiller, etc.…). Et on s’appuie sur leur désir, leur motivation pour développer de futures compétences dans un avenir plus professionnel et protégé (pour les jeunes qui sont en haut de l’échelle du spectre).
Donc un projet personnalisé en fonction du handicap ?
Absolument. L’idée est d’élaborer des projets clés en main. Chaque jeune à des besoins différents en fonction de son parcours, de son profil. Un jeune qui n’est pas propre ou qui a des troubles sévères de comportement sera pris en charge et accompagné différemment afin de réduire l’auto ou l’hétéro agressivité qu’il porte en lui du fait de ses angoisses.
Les profils sont très variés.
Comment prenez-vous en compte la diversité des profils autistiques dans votre approche éducative ?
Des jeunes qui s’expriment bien malgré leurs petites singularités bénéficieront d’une prise en charge éducative. Nous avons signé une convention avec l’éducation nationale qui nous permet de bénéficier d’un enseignant spécialisé détaché qui fait classe sur place, ici, pour développer ou entretenir leurs compétences qui sont fondamentales. Les faire entrer dans la lecture et l’écriture à l’aide d’outils adaptés. Leur proposer de l’arithmétique par l’utilisation de l’argent, la petite gestion d’un budget, ou encore l’apprentissage de l’heure, la notion du temps. Un tas d’outils qui s’inscriront dans un projet d’autonomie.
Développer l’esprit de groupe
Comment s’organise concrètement une semaine pour un jeune accueilli ?
Par un petit temps de réunion tout d’abord : on les fait participer au planning. Afin qu’ils acquièrent une notion du temps. Quel jour sommes-nous ? Qui est absent ? Que se passe-t-il de particulier aujourd’hui ? Il faut qu’ils puissent anticiper une variation dans leur routine, afin d’éviter l’agitation et l’anxiété.
Ensuite on aborde les activités, les accompagnements et les prises en charge. Puis le temps du repas entre midi et treize heures. Un temps de repos entre treize et quatorze heures. Enfin à nouveau un petit temps de réunion avant que l’activité redémarre.
Comment aidez-vous les jeunes à vivre progressivement la séparation avec leur famille ?
Certaines familles ne sont pas prêtes à se projeter sur une séparation d’avec leur enfant.
On inscrit notre projet dans un temps long en s’appuyant sur la pédagogie pour souligner les avantages qui seront tirés de l’internat. Temps pendant lequel les jeunes développeront des compétences sur leur autonomie dans une dynamique différente du cercle familial. Ils seront moins surprotégés.
On crée des groupes de cinq jeunes dans lesquels vont se développer l’esprit de camaraderie, l’appartenance à un groupe qui atténueront le sentiment d’isolement.
C’est aussi un internat ouvert sur la ville. On sort. On va au restaurant, au cinéma, au théâtre. De telle sorte que les comportements s’aiguisent : comment on se comporte en société, comment on s’adapte.
Comment formez-vous ces groupes (sur des affinités, les degrés de pathologie) ?
On les associe à la constitution des groupes repensés au début de chaque année scolaire.
Ils interagissent par des biais plus singuliers qu’un ado neurotypique étant donné qu’ils n’ont pas le même rapport à l’espace, au corps. Les comportements au niveau de leur sensorialité diffèrent beaucoup. Le partage d’activités communes produira un attachement sélectif entre eux et créera les conditions pour développer des affinités. La musique peut être un vecteur de plaisir pour se retrouver ensemble, par exemple.
L’établissement est mixte. Comment gérez-vous leurs relations affectives ?
C’est moins présent que pour des ados neurotypiques. Mais la question se pose pour certains jeunes qui veulent plaire. On accompagne cela de façon ouverte. L’interdit se pose uniquement dans les relations sexuelles comme dans n’importe quel établissement scolaire.
Pour les jeunes non verbaux, non oralisant, la question la plus difficile est celle du « consentement ». Il y a un travail de pédagogie qui est toujours réalisé autour de cet aspect.
Pourquoi les activités artistiques occupent-elles une place importante dans votre projet ?
Historiquement notre association a placé les projets artistiques au cœur de ses activités. En développant les partenariats autour de la culture, beaucoup de manifestations ont vu le jour qui font notre fierté et notre réputation.
La musique est très présente au cœur de l’institution. Nous avons créé des groupes de musique qui ont eu un écho au-delà du champ du médicosocial et qui entretiennent ce cercle vertueux.
Parallèlement on s’est rapproché de l’hôpital de jour d’Antony qui a créé le Papotin et nos jeunes sont parties prenantes de ces rencontres.
Ensuite le festival Futur Composé créé dans les années 2000 auquel j’ai pris ma part vient fédérer toutes ces initiatives.
Généralement, la musique naît d’une rencontre entre un jeune qui a une appétence pour la musique ou un instrument particulier avec des professionnels musiciens.
Des métiers en tension
Quels sont les principaux défis que vous rencontrez dans votre mission ?
La difficulté de plus en plus grande est de trouver des gens intéressés par ce métier.
Il y a une trentaine d’années, l’image de travailleur social reposait sur une notion de vocation, sur des raisons militantes même si on savait que le métier était mal payé.
Cela a complètement disparu. Les mentalités ont évolué. Les politiques publiques ont une vraie responsabilité de « ne pas prendre soin des gens qui prennent soin des autres ».
L’effet COVID a eu un effet désastreux sur nos métiers.
Comment avez-vous traversé cette période ?
Difficilement. L’établissement a été contraint de fermer. L’association avait demandé aux autorités de poursuivre leur travail en se délocalisant dans le foyer qui se trouve à Anthony. Certains ont pu y aller avec un sentiment d’insécurité atténué par la bonne cause.
Mais nos jeunes sont restés confinés chez eux. Nous aurions aimé de la souplesse. On bénéficiait d’un grand jardin où nous aurions pu proposer aux familles, par dérogation, de pouvoir les accueillir afin d’éviter les tensions liées à l’enfermement. L’ARS a refusé.
La rigidité administrative a pris le dessus sur nos volontés de nous adapter et nos propositions.
Nous nous contentions de visio avec les familles alors que cette maison était fermée et qu’il aurait été assez simple ici, de respecter les barrières de sécurité. Selon vous, en quoi votre établissement contribue-t-il à une société plus inclusive ?
On a souvent une vision des établissements spécialisés négative en France. Parce que la norme se construit à l’école et que nos établissements sont hors norme par définition.
Le défi est de nous recentrer vers la norme. D’y parvenir en misant sur les médiations artistiques.
Entrer dans le champ culturel nous a ouvert des portes.
Ma plus grande fierté est ce sentiment de participer à cette inclusivité, grâce au Papotin, grâce à nos groupes de musique Astéréotypie qui tournent dans toute la France en ce moment même. Fier que nous ayons été le moteur de toutes ces actions.
Les initiatives les plus inclusives de nos établissements spécialisés sont sorties nos ateliers. On les a fait sortir hors les murs.
On continuera à se battre pour que nos jeunes gens trouvent leur place dans toutes les structures de droits communs auxquels ils ont leur place.
Il faut encore avancer davantage sur l’école inclusive. Nous sommes prêts pour cela.
Il faut que nos jeunes gens aient accès aux clubs de sport. Nous sommes prêts pour cela.
Il faut que nos jeunes gens aient accès aux conservatoires. Nous sommes prêts pour cela. Trois de nos jeunes sont inclus dans des classes du conservatoire du Bourg-la-Reine, nous en sommes très fiers.