Au registre des associations de Châtenay-Malabry figure Le Choix, qui affiche très directement la couleur : Citoyens pour une mort choisie. Cela peut rebuter le passant. Il est question de mort, de son anticipation quand on est bien vivant, avant que la vie ne tourne au vinaigre. Christine Feltin en est le contact. Ne l’imaginez pas avec une voix lugubre, comme venue d’outre-tombe. Elle est dans la conviction, ce qui veut dire dans la détermination. Elle veut faire de la mort un moment de parole, un moment de la vie. En faire un moment sans souffrance. Accoucher de sa mort sans douleur ? La fin de vie est un sujet, on le sait, controversé. Très controversé ces temps-ci avec le rapport du Comité consultatif national d’éthique et le débat qui se profile à l’Assemblée nationale. Quelques mots de son credo.
Le droit des corps à disposer d’eux-mêmes
Le Choix est une association nationale créée en 2018. Christine Feltin, qui habite à Châtenay-Malabry anime la représentation locale. Mais elle assure aussi le secrétariat pour l’Ile-de-France, le Sud et le Sud-Ouest.
Elle eut, avant sa retraite, une carrière d’ingénieur en sûreté nucléaire au CEA. Quand on sait les disputes que cette technologie suscite, on se prend à croire qu’elle a un goût prononcé pour le débat d’idées.
Elle se présente comme fondamentalement agnostique. « Je crois que, après ma mort, je ne survivrai que dans la tête et le cœur de mes enfants, mes petits-enfants et mes amis. Je veux qu’ils gardent de moi le souvenir de moi vivante. Pour moi, vivre c’est partager des moments avec ceux que j’aime, lire, jardiner, visiter une exposition ou écouter une conférence, aller au cinéma. Je ne veux pas leur laisser une image qui ne correspond pas à ce que je suis réellement. » La souffrance d’une agonie plus ou moins longue est, pour elle, inutile.
Ce n’est pas l’angoisse de la mort en elle-même, mais la volonté de l’affronter debout, les yeux ouverts. Elle évoque, sans s’étendre, des expériences personnelles. Des êtres chers qu’elle a vu souffrir, réclamant qu’on abrège. Cela résonne. On se souvient de Vincent Humbert, le jeune pompier de 19 ans devenu après un accident de la route tétraplégique, aveugle et muet et… parfaitement lucide. Il aura fallu que sa mère, bravant la loi, mette fin aux longues années d’abominable attente d’une mort espérée[1].
Rejoindre une association, c’est pour elle accepter de penser sa propre mort, une pensée qui reste, pour beaucoup, un tabou. Aussi le livre d’Anne Bert auquel elle rend hommage, Le tout dernier été, est pour elle exemplaire. L’auteure relate sa démarche quand une maladie de Charcot lui est diagnostiquée. Elle savait le sort qui l’attendait, ne voulait pas connaître ce qu’elle considérait, pour elle, comme la déchéance. Elle a trouvé la solution en Belgique. Elle raconte son dernier été. Il semble qu’il n’a pas été tragique.
Bien nommer
Ce que demande Le Choix, c’est de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté. Elle en rappelle la différence. L’euthanasie, c’est donner la mort à quelqu’un qui la demande (comme cela est autorisé en Belgique). Le suicide assisté consiste à faire soi-même le geste létal (ce qu’autorise la Suisse). Dans les deux cas, des soignants sont sollicités puisqu’il faut la prescription ou l’administration de produits létaux.
De plus, un diagnostic est posé en amont sur la situation des patients qui demandent une mort assistée pour s’assurer qu’elle respecte les conditions prescrites dans la loi.
Christine Feltin insiste, il ne s’agit pas d’obliger à mourir, mais de donner un nouveau droit, une nouvelle liberté. C’est bien ce droit qui est contesté par les opposants à la mort assistée. Il n’y a pas de droit à imaginer ; on n’a pas à décider de sa mort. C’est l’amour des proches de celle ou celui qui va partir qui doit l’accompagner. C’est aux soins palliatifs de combattre la douleur[2]. Mais pour elle, c’est l’inverse : au nom de quoi ne peut-on décider de sa mort ? « Si c’est au nom d’une philosophie ou d’une croyance religieuse, ceci doit être respecté, mais ne doit pas être imposé à ceux qui ne la partagent pas. »
La comparaison avec l’acte de tuer la heurte. Tuer c’est retirer la vie à quelqu’un qui ne l’a pas demandé. Si je demande la mort, on ne me tue pas. « Il faut savoir nommer les choses ! » L’association avec l’eugénisme la heurte encore plus. Quel rapport entre la volonté d’éliminer de la planète des personnes qui ne vous conviennent pas et le soulagement d’une vie devenue insupportable ?
Directives anticipées
Ce qui prime est donc la réalité de la volonté du patient. Comment s’assurer qu’elle a été exprimée en pleine possession de ses moyens et sans pression extérieure. Un moyen existe, auquel Christine Feltin accorde un rôle essentiel et qu’elle voudrait voir se développer.
« Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Ce document aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés. »[3]
Elles existent depuis 2005. « Elles représentaient un progrès, même si elles n’étaient et ne sont encore que consultatives ». Pour Christine Feltin, ne plus reconnaître ses petits-enfants serait une limite qu’elle voudrait ne pas dépasser. « La loi française en vigueur ne m’y autorise pas. »
Ces directives, elle voudrait les voir devenir véritablement contraignantes et non plus seulement consultatives : aujourd’hui, un médecin peut les ignorer s’il les juge inappropriées. La loi Leonetti de 2005 prévoyait qu’un décret en Conseil d’Etat définisse les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Elle regrette que ce décret n’ait pas vu le jour.
Le corps médical est partagé, elle le sait. Mais elle cite un sondage : les généralistes seraient en majorité pour l’aide à mourir à la fin de la vie tandis que le Conseil de l’Ordre s’y oppose. Il faudra certainement en suivre les évolutions. Elle pense que la loi devrait, comme en Belgique par exemple, comporter une clause de conscience pour les soignants : « Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie. Aucune autre personne n’est tenue de participer à une euthanasie. » A condition, précise-t-elle que le dossier du patient doit être transmis à un médecin qui l’accepte. Car, dans son esprit, on est dans le cas d’une maladie incurable et dûment diagnostiquée comme telle.
Auprès des parlementaires et des citoyens
L’association Le Choix agit selon trois directions. Prioritairement, elle intervient auprès des parlementaires. Ils font les lois ! Elle leur écrit des lettres; elle s’est adressée récemment à Yaël Braun-Pivet, la présidente de l’Assemblée nationale qui lui tend une oreille très favorable; elle interpelle les candidats aux élections.
Elle organise des débats où s’expriment des témoignages et se tissent des relations. Elle participe à des forums d’associations (Christine Feltin était récemment à Bourg-la-Reine), sensibilise sur la procédure de directives anticipées. Si le questionnement sur la mort arrive avec l’âge, quand l’échéance se rapproche, « il s’agit aussi de toucher les jeunes ; ils peuvent évidemment être concernés pour eux-mêmes ou leurs parents et grands-parents. »
Enfin, Le Choix apporte du conseil, de la solidarité auprès de gens isolés à la recherche de personnes de confiance. Ce qui n’exclut pas de redonner goût à la vie, si la chose paraît possible. Christine Feltin n’y voit pas d’opposition avec ce qu’elle considère comme fondamental : le choix de la personne concernée. « Si un patient dit : j’en ai assez, il faut l’entendre ! » Mais, s’il veut vivre, il doit être soutenu et sa souffrance soulagée dans toute la mesure du possible.
Décider de mourir quand la vie n’est plus une vie, pour éviter une agonie douloureuse et souvent bien trop longue ? La question est bien délicate. La discussion avec Christine Feltin ne l’épuise évidemment pas ; à peine l’effleure-t-elle. La douleur ne se discute pas, elle s’écoute. Y reviendrons-nous ? Sans doute.
[1] On trouvera sur Wikipédia des détails sur cette douloureuse affaire qui provoqua une grande émotion il y a vingt ans.
[2] Pour la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs) « il faut plutôt développer l’écoute, la présence, la tendresse envers les patients qui souffrent et soulager en urgence leurs douleurs. La majorité des malades admis en soins palliatifs ne réclament plus la mort lorsqu’on parvient à les soulager. ». Dr Alain Derniaux, ancien vice-président de la SFAP, dans Le Figaro du 3/8/2018.
[3] https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010