Dimanche 27 septembre auront lieu les virades de l’espoir organisées par l’Association Vaincre la mucoviscidose. L’une d’entre elles, comme chaque année, se déroule dans le domaine départemental du Parc de Sceaux, à l’initiative de militants bénévoles locaux. Un point sur l’organisation de cette journée et sur l’évolution de la lutte contre la maladie.
Une lourde organisation
Il y avait l’an dernier environ 3500 participants à l’un ou l’autre des courses organisées. Les coureurs des courses chronométrées ont pu connaître leur temps exact et mesurer leur performance. Ceux des joggings et des marches ont pratiqué « à allure libre ». Pour atteindre ce résultat, une bonne quinzaine de bénévoles avaient travaillé depuis février et 200 bénévoles étaient présents le jour J. Certes, les organisateurs connaissent le déroulé par cœur, depuis l’autorisation qu’il faut obtenir du Conseil départemental des Hauts-de-Seine pour utiliser le parc jusqu’à la manière de tout démonter et ranger après les courses.
Mais il faut chaque fois faire face à des aléas différents, qu’il s’agisse de répondre aux exigences administratives ou de remplacer un bénévole qui connaissait parfaitement son rôle. C’est d’ailleurs au niveau de l’équipe centrale, celle qui mène le projet dès février, qu’il est le plus difficile de trouver des bénévoles, et l’effectif de cette équipe a tendance à s’amenuiser au fil du temps. Bien sûr, on y trouve beaucoup de personnes personnellement touchées dans leur propre famille par la maladie. Il reste cependant un peu plus facile de trouver les 200 bénévoles présents pendant tout le weekend, du vendredi au dimanche. Cette année, une inquiétude demeure pour la journée du dimanche mais cela semble se régler : merci aux bénévoles de dernière minute sans qui le miracle annuel ne se produirait pas !
Financièrement, les 5 à 6.000 € dépensés pour faire vivre la course et la kermesse sont couverts par le mécénat d’entreprise. Les 12 à 20€ versés par chaque participant à la course vont donc entièrement à l’association.
Les fournitures nécessaires à la buvette, les jeux et le matériel du stand de maquillage sont généralement fournis sous forme de dons en nature : merci aux commerçants locaux et aux fournisseurs pour leur générosité.
Une révolution dans les soins apportés
Les efforts de « Vaincre La Muco » en termes de communication permettent chaque année de parler de cette maladie, la mucoviscidose, une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Le Téléthon avait déjà ouvert la porte à la diffusion de la connaissance sur les maladies génétiques.
« Vaincre La muco » concentre ses efforts dans 4 directions : soigner, guérir, accompagner les patients et leurs familles, communiquer auprès du grand public et des instances politiques et sociales.
Toutes ces actions sont financées par les dons des particuliers, les sommes recueillies pendant les Virades (il y en a 200 dans toute la France) et le mécénat d’entreprise.
Les comptes de l’association sont publiés tous les ans et régulièrement audités par la Cour des Comptes.
Concernant les axes du soin et la guérison, la thérapie génique a longtemps été un espoir mais, à ce jour, les résultats ne sont toujours pas là : on ne guérit pas encore de cette maladie.
Pour autant, d’énormes progrès ont été réalisés. Le premier a consisté en un dépistage automatique dès la naissance. Celui-ci a été progressivement mis en place dans toute la France à partir des années 90. Les parents ont donc su que leur enfant avait la maladie alors qu’il n’avait que trois semaines. Jusque-là, la maladie était détectée à 1 ou 2 ans, voire beaucoup plus tard. Ce diagnostic néonatal permet de lancer tout de suite des soins préventifs, avant que des séquelles irréversibles et des retards de croissances s’installent. Cela a aussi permis aux parents et à d’autres membres de la famille de découvrir qu’ils étaient porteurs sains du gène responsable de la maladie. Un peu moins d’enfants sont nés avec la mucoviscidose.
Le deuxième progrès est venu avec une série de médicaments permettant une thérapie cellulaire avec des résultats très spectaculaires à la fin des années 2010. La thérapie a pu être progressivement validée sur différentes classes d’âge avec des améliorations de la vie très rapides. La maladie ne disparait cependant pas : il s’agit d’un traitement à vie. Ce traitement a cependant deux limites. D’abord il ne répond qu’à une partie (majoritaire) des situations, ensuite la réponse dépend des personnes, même si elles sont éligibles. Les recherches médicales continuent donc.
La poursuite des actions de collecte et de sensibilisation, portée entre autres par les Virades de l’Espoir reste nécessaire.
C’est pourquoi les organisateurs espèrent le maximum de monde le dimanche 27 septembre au Parc de Sceaux. L’inscription se fait ici.
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