La journée nationale des aidants, le 6 octobre, rappelle qu’un nombre élevé de Français (autour de 11 millions) aident régulièrement un proche au quotidien. Le terme recouvre des réalités très diverses. EmiCité, un bureau d’études situé à Bourg-la-Reine est spécialisé dans les études, la formation et le conseil dans ce domaine. Myléne Chambon, directrice associée de ce bureau d’études, a réalisé dernièrement une étude sur les jeunes aidants et une étude sur la post-aidance.
Qui sont les aidés ?
L’idée « d’aidant » est d’abord apparue à propos de ceux ou celles qui vivent avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Puis, on a constaté que la situation des accompagnants de personnes âgées dépendantes ou des personnes ayant une maladie grave était semblable, puis de ceux et celles accompagnant des personnes ayant un handicap.
L’augmentation importante de l’espérance de vie depuis la guerre a conduit à une augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes, notamment avec le développement des maladies neurodégénératives. Les personnes handicapées vivent également plus longtemps. Parallèlement, le nombre d’aidants a augmenté.
Qui sont les aidants ?
L’aidant, c’est ce retraité de l’immeuble voisin dont la femme est atteinte de la maladie d’Alzheimer. C’est cette collégienne dont la sœur ainée est atteinte des troubles du spectre de l’autisme. C’est cette salariée qui vit avec une mère ayant eu un AVC. C’est ce jeune adulte qui a accueilli chez lui un frère atteint d’une maladie neuromusculaire. C’est cette femme de 44 ans qui a accompagné pendant 8 ans sa sœur insuffisante cardiaque. C’est cette étudiante dont le père est atteint d’une maladie dégénérative et qui soutien sa mère de diverses manières. C’est cette lycéenne dont le père est aphasique à la suite d’un accident et qui joue les traductrices pour l’aider. C’est cette retraitée qui accompagne sa mère aux rendez-vous médicaux et dans les tâches administratives…
Les aidants (ou proche aidant) peuvent être un membre de la famille (conjoint, parent, enfant, frère ou sœur, cousin, etc.) ou même un voisin, un ami ou une personne de l’entourage. Selon le rapport de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie (CNSA), il y aurait en 2025 9,3 millions de personnes qui déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation et de handicap ou de perte d’autonomie en France et 1.326.000 professionnels salariés dans le secteur de l’aide à l’autonomie.
Ce terme « aidant » recouvre cependant des situations très variées : ce n’est pas la même chose de devoir régulièrement ramasser les lunettes du grand-père ou devoir l’aider à se laver, de passer un coup de fil toutes les semaines ou de consacrer plus de 20 ou 35 heures d’aide par semaine.
Une étude de la DREES parue en 2023 a produit une typologie de cette population hétérogène. Elle propose trois catégories :
- La catégorie des proches aidants les plus impactés (24%) regroupe des conjoints, des parents et des enfants qui assument une charge d’aide importante.
- La catégorie des proches aidants moyennement impactés (29%) regroupe des conjoints et des parents de personnes aidées ayant peu de limitations dans leur vie quotidienne, mais qu’ils sont seuls à aider.
- La catégorie des proches aidants les moins impactés (47%) comporte peu de conjoints, mais plus souvent des enfants, frères et sœurs, d’autres membres de la famille et d’autres personnes de l’entourage, apportant une aide relativement moins importante.
Le baromètre BVA/APRIL donne quelques éléments chiffrés sur cette diversité des aides et des aidants :
- Les aidants sont majoritairement des femmes, à 60 %. 70 % des aidants sont actifs et 23% sont retraités. Parmi les aidants actifs, 20 % d’entre eux dédient au moins 20 heures par semaine à leur proche, en parallèle de leur vie professionnelle et familiale.
- Les aidants apportent à leur proche : une aide-domestique (60 %) ; un soutien moral (pour la moitié des cas) ; une aide administrative (44 %) ; une aide pour les transports et déplacements (41 %) ; des échanges et prises de nouvelles réguliers (38 %).
- Le temps dédié à son proche dépendant et la charge émotionnelle liée à la situation sont deux éléments ayant des incidences sur la vie des aidants ; ceux-ci en perçoivent les effets négatifs : sur leurs loisirs (31 %) ; sur leur moral et leur sommeil (29 %) ; sur leur santé (27 %).
Comment devient-on aidant ?
Souvent, c’est un problème médical qui conduit un proche de la personne concernée à entrer dans la relation d’aide, pendant la recherche de diagnostic. Quand celui-ci arrive, le rôle d’aidant est déjà installé.
L’aide se fait parce qu’il y a un attachement initial entre la personne à aider et un proche. Mylène Chambon pense que certains proches refusent de devenir aidant et que cela mériterait une étude pour comprendre ce choix, étude qui n’a pas encore été faite.
Les personnes cohabitant avec la personne à aider (conjoint, ensemble de la famille pour les personnes handicapées) sont naturellement portées à aider d’une manière ou d’une autre.
Les études montrent que, quand une fratrie est confrontée au besoin d’aide d’un parent, c’est plus souvent la fille la plus jeune qui porte le plus grand poids, parfois parce que c’est elle plus proche géographiquement.
Ces personnes et d’autres ont-elles choisi d’être aidantes ? Dans quelle mesure la société peut-elle agir pour que ce soit vraiment un choix ?
Les besoins portés par les associations d’aidants
Les associations (comme l’association française des aidants, avec nos proches, l’association nationale Jade etc.) portent évidemment la question précédente.
L’étude BVA/ April apporte d’autres éléments. Près de la moitié des aidants ont le sentiment d’être seuls dans leur rôle. Plus 80 % d’entre eux voudraient des solutions pour faciliter leur quotidien : une meilleure coordination entre tous les acteurs et un maintien à domicile facilité (85 %) ; une aide financière et/ou matérielle (83 %). Enfin, malgré une reconnaissance croissante, 89 % des aidants estiment ne pas être assez valorisés par les pouvoirs publics.
Un certain manque de considération est également ressenti par les aidants : dans leur milieu professionnel (71 %) ; de la part du personnel éducatif dans le cas d’étudiants en situation de dépendance (68 %) ; de la part des professionnels de santé (56 %).
Le cabinet emiCité
Le cabinet, situé à Bourg-la-Reine réunit deux directeurs associés. Frank Guichet, le fondateur, est diplômé en sociologie et a travaillé au Centre de Sociologie de l’Innovation de Mines ParisTech. Mylène Chambon a un doctorat en anthropologie et un mastère spécialisé en « Politiques publiques et Stratégies pour l’Environnement » d’AgroParisTech.
Leur approche combine de nombreux outils. Mylène Chambon explique que le sociologue s’applique à une enquête représentative, notamment avec des questionnaires. De son côté l’anthropologue observe sur le terrain et procède à des entretiens longs (3 à 5 heures). De manière générale, les intervenants s’adressent et écoutent aussi bien les acteurs de terrain que leur encadrement et les dirigeants. L’objectif : coconstruire des connaissances et des solutions partagées.
Le bureau d’études intervient dans quatre domaines : Services et métiers de l’autonomie ; Habitats alternatifs et vie ordinaire ; Proches aidants et répit ; Transition écologique.
L’activité se répartit à peu près à égalité entre études, conseil et formation.
Sur la question des aidants et de la place des pouvoirs publics, emiCité travaille avec et pour des associations d’aidants, des intervenants de l’aide à domicile, des services publics (Education nationale, Caisse d’allocations familiales…) avec l’idée que la connaissance partagée participe à définir des solutions réalistes et adaptées.
Jeunes aidants
Mylene Chambon a réalisé une étude publiée en 2023 avec Cyril Desjeux, directeur scientifique à Handéo. Elle se proposait d’analyser comment la situation de « jeune aidant » transforme les relations au sein du foyer.
On définit la catégorie de jeunes aidants comme les mineurs de 5 ans et plus. Ils seraient plus de 500.000 en France. La plupart aident un frère ou une sœur ou un parent. L’étude rapporte ce témoignage :
J’ai un monsieur qui a deux enfants, un de 6 ans et un autre de 2 ans. Je dirais que le fils de 2 ans est aussi aidant. Le papa ne peut pas manipuler la télécommande et c’est l’enfant de 2 ans qui le fait. Ou c’est lui qui va monter sur le fauteuil pour manipuler le joystick.
L’aide apportée peut-être discrète, avec des enfants qui font tout pour ne pas être une charge supplémentaire pour leurs parents accaparés par un autre enfant ou un parent ayant besoin d’aide. Plusieurs professionnels enquêtés ont constaté qu’une première forme d’aidance apportée par les jeunes est rendue par leur comportement au quotidien, en adoptant une posture d’« enfants modèles ». L’échec scolaire représentant une source de préoccupation supplémentaire pour les parents, ces enfants travaillent assidûment pour être de bons élèves.
L’aide peut être indirecte (on aide le parent aidant pour le soulager) ou directe : « l’aide peut se manifester en compensant, à des degrés et des fréquences plus ou moins importants, ce que la personne en situation de handicap ne peut pas faire, voir ou entendre par elle-même. »
Les professionnels de l’Assistance familiale ou de l’Education nationale sont attentifs au fait que la situation d’aidant ne soit pas trop pesante pour le jeune : « le manque d’attention ou une aide trop intensive peuvent exposer les jeunes à différents types de risques spécifiques à leur âge, en particulier concernant leur scolarité, leur sociabilité et leur insertion professionnelle. »
Par exemple, ce cas cité par une conseillère en économie sociale et familiale : «
L’aîné était déscolarisé suite à l’AVC de son papa qui s’est retrouvé tétraplégique. Le fils n’arrive pas à reprendre une activité scolaire. Il est tombé dans une dépression. Je n’ai pas réussi à le raccrocher. »
L’étude montre aussi que « certaines formes d’aidance, si elles agissent parfois négativement sur la qualité de vie de l’enfant (par exemple épuisement, douleurs physiques, troubles du sommeil, etc.), peuvent également être un moyen d’attirer sur soi une image positive et valorisante également essentielle à la construction de l’enfant. »
L’étude montre aussi que cette aidance renforce les compétences du jeune, d’autant plus si elle dure longtemps. Elle insiste aussi sur les transformations familiales induites par la situation, la redéfinition des places dans la fratrie ou celle des places entre enfants et parents.
En conclusion, l’étude pointe deux risques opposés pour les services publics : trop intervenir en surprotégeant les jeunes aidants, y compris contre leur avis, ou intervenir insuffisamment. Le fait de catégoriser les jeunes aidants dans la définition de politiques publiques peut ainsi avoir des avantages et des inconvénients.
Post-aidance
L’étude Aidant un jour, aidant toujours ? publiée en 2026 a été réalisée par Mylène Chambon et Franck Guichet, associés pour l’occasion à Léonie Hénaut, chargée de recherche au CNRS, Cécilia Lorant, alors chef de projet à emiCité, et Alice Steenhouwer, directrice de l’association Avec nos proches.
Il s’agissait de répondre à la question « que se passe-t-il quand les aidants voient leur rôle auprès de leur proche prendre fin », à partir d’une série d’entretiens avec d’anciens aidants. Les personnes rencontrées ayant été proposées par les associations, il y avait un biais manifeste dans l’échantillon interrogé, biais qui a été clairement identifié dans l’étude.
Les principales conséquences négatives de l’aidance portent sur la vie sociale et sur la carrière : 60% des personnes rencontrées étaient en emploi au moment où ils se sont retrouvés en situation d’aidance (ce qui est un peu moins que le pourcentage parmi les aidants selon les études BVA) et cela a pu avoir des conséquences sur leur revenu et/ou leur carrière.
Quand l’aidance se termine (le plus souvent par le décès de la personne aidée), ces conséquences négatives ne disparaissent généralement pas. L’après-aidance commence le plus souvent par un sentiment de vide, d’autant plus qu’elle n’a généralement pas été anticipée.