{"id":46663,"date":"2026-09-10T08:47:42","date_gmt":"2026-09-10T06:47:42","guid":{"rendered":"https:\/\/sceaux-lagazette.fr\/?p=46663"},"modified":"2026-09-10T08:47:43","modified_gmt":"2026-09-10T06:47:43","slug":"virades-de-lespoir-au-parc-de-sceaux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sceaux-lagazette.fr\/index.php\/2026\/09\/10\/virades-de-lespoir-au-parc-de-sceaux\/","title":{"rendered":"Virades de l\u2019espoir au Parc de Sceaux"},"content":{"rendered":"\n

Dimanche 27 septembre auront lieu les virades de l\u2019espoir<\/a> organis\u00e9es par l\u2019Association Vaincre la mucoviscidose<\/a>. L\u2019une d\u2019entre elles, comme chaque ann\u00e9e, se d\u00e9roule dans le domaine d\u00e9partemental du Parc de Sceaux, \u00e0 l\u2019initiative de militants b\u00e9n\u00e9voles locaux. Un point sur l\u2019organisation de cette journ\u00e9e et sur l\u2019\u00e9volution de la lutte contre la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Une lourde organisation<\/h2>\n\n\n\n

Il y avait l\u2019an dernier environ 3500 participants \u00e0 l\u2019un ou l\u2019autre des courses organis\u00e9es. Les coureurs des courses chronom\u00e9tr\u00e9es ont pu conna\u00eetre leur temps exact et mesurer leur performance. Ceux des joggings et des marches ont pratiqu\u00e9 \u00ab \u00e0 allure libre \u00bb. Pour atteindre ce r\u00e9sultat, une bonne quinzaine de b\u00e9n\u00e9voles avaient travaill\u00e9 depuis f\u00e9vrier et 200 b\u00e9n\u00e9voles \u00e9taient pr\u00e9sents le jour J. Certes, les organisateurs connaissent le d\u00e9roul\u00e9 par c\u0153ur, depuis l\u2019autorisation qu\u2019il faut obtenir du Conseil d\u00e9partemental des Hauts-de-Seine pour utiliser le parc jusqu\u2019\u00e0 la mani\u00e8re de tout d\u00e9monter et ranger apr\u00e8s les courses.<\/p>\n\n\n\n

Mais il faut chaque fois faire face \u00e0 des al\u00e9as diff\u00e9rents, qu\u2019il s\u2019agisse de r\u00e9pondre aux exigences administratives ou de remplacer un b\u00e9n\u00e9vole qui connaissait parfaitement son r\u00f4le. C\u2019est d\u2019ailleurs au niveau de l\u2019\u00e9quipe centrale, celle qui m\u00e8ne le projet d\u00e8s f\u00e9vrier, qu\u2019il est le plus difficile de trouver des b\u00e9n\u00e9voles, et l\u2019effectif de cette \u00e9quipe a tendance \u00e0 s\u2019amenuiser au fil du temps. Bien s\u00fbr, on y trouve beaucoup de personnes personnellement touch\u00e9es dans leur propre famille par la maladie. Il reste cependant un peu plus facile de trouver les 200 b\u00e9n\u00e9voles pr\u00e9sents pendant tout le weekend, du vendredi au dimanche. Cette ann\u00e9e, une inqui\u00e9tude demeure pour la journ\u00e9e du dimanche mais cela semble se r\u00e9gler : merci aux b\u00e9n\u00e9voles de derni\u00e8re minute sans qui le miracle annuel ne se produirait pas !<\/p>\n\n\n\n

Financi\u00e8rement, les 5 \u00e0 6.000 \u20ac d\u00e9pens\u00e9s pour faire vivre la course et la kermesse sont couverts par le m\u00e9c\u00e9nat d\u2019entreprise. Les 12 \u00e0 20\u20ac vers\u00e9s par chaque participant \u00e0 la course vont donc enti\u00e8rement \u00e0 l\u2019association.<\/p>\n\n\n\n

Les fournitures n\u00e9cessaires \u00e0 la buvette, les jeux et le mat\u00e9riel du stand de maquillage sont g\u00e9n\u00e9ralement fournis sous forme de dons en nature : merci aux commer\u00e7ants locaux et aux fournisseurs pour leur g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Une r\u00e9volution dans les soins apport\u00e9s<\/h2>\n\n\n\n

Les efforts de \u00ab Vaincre La Muco<\/a> \u00bb en termes de communication permettent chaque ann\u00e9e de parler de cette maladie, la mucoviscidose<\/a>, une maladie rare et g\u00e9n\u00e9tique qui touche principalement les voies respiratoires et le syst\u00e8me digestif. Le T\u00e9l\u00e9thon avait d\u00e9j\u00e0 ouvert la porte \u00e0 la diffusion de la connaissance sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Vaincre La muco \u00bb concentre ses efforts dans 4 directions : soigner, gu\u00e9rir, accompagner les patients et leurs familles, communiquer aupr\u00e8s du grand public et des instances politiques et sociales.<\/p>\n\n\n\n

Toutes ces actions sont financ\u00e9es par les dons des particuliers, les sommes recueillies pendant les Virades (il y en a 200 dans toute la France) et le m\u00e9c\u00e9nat d\u2019entreprise.<\/p>\n\n\n\n

Les comptes de l\u2019association sont publi\u00e9s tous les ans et r\u00e9guli\u00e8rement audit\u00e9s par la Cour des Comptes.<\/p>\n\n\n\n

Concernant les axes du soin et la gu\u00e9rison, la th\u00e9rapie g\u00e9nique a longtemps \u00e9t\u00e9 un espoir mais, \u00e0 ce jour, les r\u00e9sultats ne sont toujours pas l\u00e0 : on ne gu\u00e9rit pas encore de cette maladie.<\/p>\n\n\n\n

Pour autant, d\u2019\u00e9normes progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s. Le premier a consist\u00e9 en un d\u00e9pistage automatique d\u00e8s la naissance. Celui-ci a \u00e9t\u00e9 progressivement mis en place dans toute la France \u00e0 partir des ann\u00e9es 90. Les parents ont donc su que leur enfant avait la maladie alors qu\u2019il n\u2019avait que trois semaines. Jusque-l\u00e0, la maladie \u00e9tait d\u00e9tect\u00e9e \u00e0 1 ou 2 ans, voire beaucoup plus tard. Ce diagnostic n\u00e9onatal permet de lancer tout de suite des soins pr\u00e9ventifs, avant que des s\u00e9quelles irr\u00e9versibles et des retards de croissances s\u2019installent. Cela a aussi permis aux parents et \u00e0 d\u2019autres membres de la famille de d\u00e9couvrir qu\u2019ils \u00e9taient porteurs sains du g\u00e8ne responsable de la maladie. Un peu moins d\u2019enfants sont n\u00e9s avec la mucoviscidose.<\/p>\n\n\n\n

Le deuxi\u00e8me progr\u00e8s est venu avec une s\u00e9rie de m\u00e9dicaments permettant une th\u00e9rapie cellulaire avec des r\u00e9sultats tr\u00e8s spectaculaires \u00e0 la fin des ann\u00e9es 2010. La th\u00e9rapie a pu \u00eatre progressivement valid\u00e9e sur diff\u00e9rentes classes d\u2019\u00e2ge avec des am\u00e9liorations de la vie tr\u00e8s rapides. La maladie ne disparait cependant pas : il s\u2019agit d\u2019un traitement \u00e0 vie. Ce traitement a cependant deux limites. D\u2019abord il ne r\u00e9pond qu\u2019\u00e0 une partie (majoritaire) des situations, ensuite la r\u00e9ponse d\u00e9pend des personnes, m\u00eame si elles sont \u00e9ligibles. Les recherches m\u00e9dicales continuent donc.<\/p>\n\n\n\n

La poursuite des actions de collecte et de sensibilisation, port\u00e9e entre autres par les Virades de l\u2019Espoir reste n\u00e9cessaire.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est pourquoi les organisateurs esp\u00e8rent le maximum de monde le dimanche 27 septembre au Parc de Sceaux. L\u2019inscription se fait ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

A lire sur le m\u00eame sujet<\/h2>\n\n\n\n

https:\/\/sceaux-lagazette.fr\/index.php\/2023\/10\/11\/espoir-dans-la-lutte-contre-la-mucoviscidose\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

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