{"id":15183,"date":"2023-10-11T08:01:57","date_gmt":"2023-10-11T06:01:57","guid":{"rendered":"https:\/\/sceaux-lagazette.fr\/?p=15183"},"modified":"2023-10-11T08:01:58","modified_gmt":"2023-10-11T06:01:58","slug":"espoir-dans-la-lutte-contre-la-mucoviscidose","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sceaux-lagazette.fr\/index.php\/2023\/10\/11\/espoir-dans-la-lutte-contre-la-mucoviscidose\/","title":{"rendered":"Espoir dans la lutte contre la mucoviscidose"},"content":{"rendered":"\n

Dimanche 24 septembre, 2500 personnes ont couru dans la Parc de Sceaux pour soutenir les malades de la mucoviscidose. Au moment o\u00f9 l\u2019avenir de beaucoup de ceux-ci semble s\u2019\u00e9claircir avec un traitement r\u00e9volutionnaire.<\/p>\n\n\n\n

Course du souffle<\/h2>\n\n\n\n

Le beau temps \u00e9tait de la partie pour les coureurs de tous \u00e2ges venus pour la Course du Souffle 2023, \u00e0 l\u2019invitation des Virades de l\u2019Espoir. 5km, 10 km, 15 km, il y en avait pour tous les go\u00fbts. Les participants pouvaient aussi choisir le jogging ou la marche sur 5km, voire le parcours d\u20191,5 km pour les familles.<\/p>\n\n\n\n

Les participants venaient d\u2019une peu partout. On pouvait ainsi observer des maillots marqu\u00e9s Bourg-la-Reine, Clamart ou A. On remarquait une \u00e9quipe de l\u2019h\u00f4pital Sainte-Marie de Paris<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019ils aient ou non particip\u00e9 \u00e0 l\u2019une ou l\u2019autre course, les plus jeunes \u00e9taient invit\u00e9s \u00e0 profiter des jeux dans une s\u00e9rie de stands : P\u00eache \u00e0 la ligne, Chamboul\u2019tout, Maquillage, Fl\u00e9chettes, Queue de l\u2019\u00e2ne…<\/p>\n\n\n\n

Bref, un temps festif sous un ciel sans aucun nuage, mais aussi pour ceux qui le souhaitaient, la possibilit\u00e9 de s\u2019informer sur le mucoviscidose.<\/p>\n\n\n\n

La mucoviscidose, une maladie g\u00e9n\u00e9tique<\/h2>\n\n\n\n

La mucoviscidose a une origine g\u00e9n\u00e9tique. L\u2019anomalie est probablement apparue au nord de l\u2019Europe il y a 460O \u00e0 4700 ans. Elle s\u2019est ensuite r\u00e9pandue dans toute l\u2019Europe puis dans les pays colonis\u00e9s par les europ\u00e9ens. Elle est quasiment absente en Asie. En France, elle touche une naissance sur 4000 \u00e0 peu pr\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n

Le g\u00eane responsable de la maladie a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9 en 1989. La recherche d\u2019une th\u00e9rapie g\u00e9nique a \u00e9t\u00e9 un axe important pendant les d\u00e9cennies suivantes, sans r\u00e9sultat pour l\u2019instant.<\/p>\n\n\n\n

On estime que 200 enfants naissent chaque ann\u00e9e en France avec cette maladie. Le pays compterait environ 6000 malades. En 2019, pr\u00e8s de 900 d\u2019entre eux auraient subi une greffe des poumons.<\/p>\n\n\n\n

Jusqu\u2019il y a quelques ann\u00e9es, le seul traitement disponible consistait \u00e0 traiter les sympt\u00f4mes de la maladie par un ensemble d\u2019actions.<\/p>\n\n\n\n

\n

La prise en charge de l\u2019atteinte respiratoire a deux objectifs principaux : am\u00e9liorer la clairance mucociliaire et r\u00e9duire l\u2019infection bact\u00e9rienne pulmonaire. Elle utilise une kin\u00e9sith\u00e9rapie respiratoire, une antibioth\u00e9rapie, des traitements par des bronchodilatateurs, des anti-inflammatoires et fluidifiants mucolytiques. Une greffe pulmonaire ou c\u0153ur-poumon peut \u00eatre envisag\u00e9e dans certains cas.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Des efforts loin d\u2019\u00eatre vains, puisque l\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes atteintes est pass\u00e9e de 7 ans vers 1960 \u00e0 plus de 40 ans aujourd\u2019hui.<\/p>\n\n\n\n

Un nouveau traitement<\/h2>\n\n\n\n

Depuis 2019, un nouveau traitement a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 aux U.S.A, puis progressivement autoris\u00e9 dans certains pays europ\u00e9ens, dont la France. L\u2019am\u00e9lioration constat\u00e9e est tr\u00e8s importante et les autorit\u00e9s de sant\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 diligentes pour donner les autorisations. Un avis favorable de la HAS a \u00e9t\u00e9 donn\u00e9 le 27 octobre 2021 pour les patients de 12 ans et plus, le 11 mai 2022 pour ceux de 6 ans et plus<\/p>\n\n\n\n

\n

Les r\u00e9sultats de cette \u00e9tude sont impressionnants : tous rapportent une diminution significative, et, pour certains, spectaculaire, de l\u2019ensemble des sympt\u00f4mes et troubles li\u00e9s \u00e0 la mucoviscidose, particuli\u00e8rement les manifestations respiratoires. Ces donn\u00e9es centr\u00e9es sur le ressenti et la qualit\u00e9 de vie des patients confirment les r\u00e9sultats des essais cliniques, et d\u00e9montrent que l\u2019effet remarquable du traitement est aussi observ\u00e9 chez des patients \u00e0 l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 tr\u00e8s d\u00e9grad\u00e9, qui n\u2019avaient pas \u00e9t\u00e9 inclus dans les essais cliniques.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

\n

La premi\u00e8re \u00e9tude a port\u00e9 sur 403 patients porteurs d\u2019une mutation F508del et d\u2019un autre type de mutation connu sous le nom de mutation \u00ab \u00e0 fonction minimale \u00bb. Apr\u00e8s 24 semaines de traitement, les patients qui avaient pris Kaftrio et de l\u2019ivacaftor pr\u00e9sentaient une augmentation moyenne du VEMS de 13,9 points de pourcentage, contre une diminution de 0,4 point de pourcentage chez ceux qui avaient pris un placebo (un traitement fictif).<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Le traitement est une tri-th\u00e9rapie : il repose sur l\u2019alliance de trois mol\u00e9cules. L\u2019efficacit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e avant que l\u2019on sache exactement comment ces mol\u00e9cules fonctionnaient. Une \u00e9tude de l\u2019Inserm a depuis combl\u00e9 cette lacune.<\/p>\n\n\n\n

Le r\u00e9sultat est suffisamment positif pour que des malades qui attendaient une greffe des poumons n\u2019en aient plus besoin, au moins pour l\u2019instant.<\/p>\n\n\n\n

Limites et perspectives<\/h2>\n\n\n\n

Premi\u00e8re limite de cette trith\u00e9rapie : elle ne fonctionne que pour certains des patients, en fonction de leur g\u00e9notype. l s\u2019agit malgr\u00e9 tout de plus de 65% ou 80% des malades(selon les sources), mais on imagine la d\u00e9ception des autres.<\/p>\n\n\n\n

Par ailleurs, comme pour tous les m\u00e9dicament, il y a des effets secondaires<\/p>\n\n\n\n

\n

Les effets ind\u00e9sirables les plus couramment observ\u00e9s sous Kaftrio (qui peuvent toucher plus d\u2019une personne sur 10) sont les suivants : maux de t\u00eate, diarrh\u00e9es et infections des voies respiratoires sup\u00e9rieures (infections du nez et de la gorge). Des \u00e9ruptions cutan\u00e9es peuvent survenir et parfois \u00eatre graves.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Autre question, le co\u00fbt extr\u00eamement \u00e9lev\u00e9 du m\u00e9dicament. En 2021, un prix annuel autour de 200 000 \u20ac par an \u00e9tait \u00e9voqu\u00e9. Il est rembours\u00e9 \u00e0 hauteur de 65%.<\/p>\n\n\n\n

Trouver un m\u00e9dicament co\u00fbte extr\u00eamement cher en \u00e9tudes. La cons\u00e9quence n\u2019est pas la m\u00eame si ce co\u00fbt est amorti sur 100 000 malades ou sur 100 000 000\u2026<\/p>\n\n\n\n

Enfin, m\u00eame si on commence \u00e0 avoir du recul, on ne sait pas ce qui se passe si on prend ce m\u00e9dicament pendant des d\u00e9cennies.<\/p>\n\n\n\n

Point positif : les \u00e9tudes continuent sur des mol\u00e9cules de la m\u00eame famille que celles utilis\u00e9es pour l\u2019instant. Avec l\u2019espoir de meilleurs r\u00e9sultats, d\u2019une solution pour plus de patients et de moins d\u2019effets secondaires.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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